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8.Österreichischer Huntington Kongress 2014

 

Am Samstag, dem 21.06.2014, fand der 8. Österreichische Huntington Kongress in der  Sigmund  Freud  Privatuniversität, Wien statt.

Mit herzlichen Worten begrüßten Herr Univ. Doz. Dr. Dr. Raphael Bonelli  (Leiter der Neuropsychiatrischen Forschungsgruppe Sigmund Freud Privatuniversität) und Herr Kurt Zwettler (Präsident der Österr. Huntington Hilfe) alle Kongressteilnehmer, angereist aus Deutschland, der Schweiz und allen Bundesländern Österreichs.

 

Herr Prof. Dr. med. Matthias Dose ( Kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen, Huntington Zentrum Süd, Deutschland) erklärte in seinem Vortrag " Therapie der Huntington Krankheit, aktueller Stand und Zukunftsperspektiven"  die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, wies auf Pflegehilfsmittel hin (Huntington Stuhl), sprach über Studien und deren Ergebnisse. Es besteht die Hoffnung dass die Forschung in einigen Jahren erfolgreich sein kann ! Moderiert von Herrn OA. Dr. Stepan widmete sich Prof. Dose ausführlich allen von den Teilnehmern gestellten Fragen.

Nach einer kurzen Pause referierte Herr Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer (Universitätsklinik Ulm Neurol. Abteilung) breitgefächert über "Enroll-HD, die weltweite Zusammenarbeit in der Huntington Forschung".

Er motivierte zur zahlreichen Beteiligung an Enroll-HD. Jedes Mitglied einer von HD betroffenen Familie kann daran  teilnehmen, auch  getestete Personen, welche das defekte Gen nicht in sich haben, sowie  Ehepartner  und Freunde für die Erhebung von Normaldaten. Prof. Landwehrmeyer erklärte auch sehr verständlich den Unterschied zu Registry, zudem ist Enroll-HD als Plattform gedacht, für gemeinsame Nutzung von Daten, um die klinische Versorgung von Huntington Familien zu verbessern und die HK-Forschung zu beschleunigen, denn nur durch die Beteiligung Vieler gibt es Fortschritte. Am Ende seines Vortrags beantwortete Prof. Landwehrmeyer alle an ihn gerichteten Fragen.

"Umgang mit der Krankheit "  lautete das von Herrn Univ. Doz. Dr. Dr Raphael Bonelli gewählte Thema. Dr. Bonelli hat als Neurologe begonnen, jedoch bald den Entschluss gefasst, sich mit der Psychiatrie und dem menschlichen Verhalten zu beschäftigen. Unterteilt in einzelne Abschnitte sprach Dr. Bonelli, angefangen vom Verhalten über die Beeinflussung der Umwelt den Vorgang im Gehirn, die Dimensionen des Charakters hin bis zur positiven Psychologie, den Ressourcen bis zur Hoffnung und dem lebenswerten Leben. Auch Dr. Bonelli beantwortete ausführlich die an ihn gestellten Fragen.

Nach dem Mittagessen im Schwablwirt moderierte Dr. Bonelli das Nachmittagsprogramm.

Das Otto Wagner Spital  (OWS)  präsentierte sich als Team unter der Leitung  von  Herrn OA. Dr. Christoph Stepan, welcher mit seinem Thema "Neues in der Rehabilitation" gute Einblicke bot.

Im Huntington Zentrum des OWS  besteht die  Möglichkeit der  REHA auf Krankenschein,  die vielfach von Betroffenen angenommen wird. Reha ist keine Heilung, sondern dient zur Verbesserung. Das HD-Zentrum (Knotenpunkt) sollte eine Verbindung zwischen Patient, Arzt und Spital sein. Zusammenfassend teilte Dr. Stepan mit, dass eine möglichst frühe Diagnose zur Planung eines individuellen Programmes von Vorteil ist und dass die Wichtigkeit von Therapien neben einer wirksamen Medikation auch erkannt wird.

Danach stellte Dr. Stepan das Therapeutenteam vor:

Physiotherapeutin Edith Bem,  Ergotherapeutin Christina Wieser, Orthoptikerin Andrea Horvath, Musiktherapeutin Hildegard Mühlbauer-Heugl,  Logopädin Marijana Tyran,  Pflegebereich Thomas Zaussinger.

Die  Moderation des Therapiepodiums übernahm Prof. Landwehrmeyer.  Jeder  Therapeut erklärte sehr verständlich seinen Arbeitsbereich, Fragen aus dem Publikum wurden umfangreich beantwortet.

Einen sehr guten Überblick verschaffte uns  Frau  Andrea  Hofer (Einrichtungsleiterin  im  Sozialforum Wohnen) mit ihrem Vortrag "Huntington Betreuung im ARCUS Sozialforum Wohnen". Fr. Hofer verwies auf eine äußerst positive Bilanz" über diese Pflegeeinrichtung in Gramastetten, Oberösterreich. Seit 2012 werden neben anderen kranken Heimbewohnern inzwischen sechs Huntington Patienten optimal betreut. Neben hellen, modernen Zimmern stehen hier die richtigen  Pflegehilfsmittel  zur  Verfügung, wie kippsichere  Sessel, Huntington Stuhl, Sensormatten, Duschliege, Duschsessel, Entspannungsraum usw. Das Pflegeteam bemüht sich hier sehr liebevoll und ausreichend um alle in diesem Hause lebenden Menschen unter Einbezug deren persönlichen Bedürfnisse.

Herr Fittel zeigte in seinem Vortrag " Entlastung pflegender Angehöriger durch entsprechende Beratung" wichtige zu beachtende Punkte auf, wie z.B. gezielte Erhebung von Bedürfnissen, begleitende Beratung, Care Management etc.

Wie so oft war die Zeit einfach zu kurz, um weitere Fragen beantworten zu können und somit ging ein interessanter Kongress zu Ende.

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Über Chorea Huntington

Was ist Chorea Huntington und woher hat sie ihren Namen?

Chorea Huntington, abgekürzt HD (Huntington's Disease), früher manchmal auch Veitstanz genannt, ist eine unheilbare, autosomal-dominant vererbte, neurodegenerative Erkrankung des Gehirns mit Hirnleistungsstörungen und Bewegungsstörungen. Chorea Huntington ist eine Multi-System-Krankheit, welche das ganze Gehirn und den gesamten Körper

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About Huntington

What is Huntington's disease?

Huntington's disease, which is often called HD, is an hereditary disorder of the central nervous system. It used to be known as Chorea Huntington. Huntington's disease usually develops in adulthood and can cause a very wide range of symptoms. The disease affects both men

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