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Dreiländertreffen CH - D - A - 24. / 25.08.2013

Huntington SHG - Dreiländertreffen CH - D - A  im Schloss Beuggen in Rheinfelden

Das dritte Huntington - Dreiländertreffen, hervorragend organisiert von Hrn. Walter Bucher und seinem Team von der Schweizerischen Huntington Vereinigung (SHV), fand im ehemaligem Wasserschloss "Schloss Beuggen" in Rheinfelden, statt. 

Schloss Beuggen, auch Buchem (1215), Buchein (1253), Bivcheim (1253), Büken (1266), Beukheim oder Beuken genannt, ist ein östlich von Basel am Baden-Württembergischen Ufer des Rheins, auf dem Gebiet der Stadt Rheinfelden (Baden) im Landkreis Lörrach, gelegenes ehemaliges Wasserschloss. Die Anlage diente 560 Jahre lang als Sitz des Deutschen Ordens in der Ballei-Schwaben-Elsass-Burgund; sie ist bis heute die älteste erhaltene Kommende dieses Ritterordens überhaupt. Nach der Auflösung der Deutschordenskommende im Jahre 1806 wurde das Schloss während der Befreiungskriege gegen Napoleon Bonaparte zwei Jahre (1813 - 1815) als Lazarett genutzt.

Einer Theorie zufolge soll Kaspar Hauser, dessen Identität bis heute nicht geklärt ist, zwischen 1815 und 1816 anderthalb Jahre im Schloss gelebt haben. Ab 1820 bis 1980 war es ein Kinderheim.

Seit 1985 wird das Schloss als evangelische Tagungs- und Begegnungsstätte genutzt, die dem Verband Christlicher Hotels angeschlossen ist.  Dazu bieten 15 Tagungsräume und -Säle 6 bis maximal 200 Personen Platz. Auch die Schlosskirche kann für Anlässe gemietet werden. Neben einem Gastronomie-Service bietet das Schloss auch 54 Gästezimmer an.

Das neue Schloss birgt viele Sehenswürdigkeiten, ist ein Platz zum Wohlfühlen und eignet sich bestens für Treffen wie diesem länderübergreifenden "Dreiländertreffen von Huntington Organisationen".  

Die Salzburger Gruppe (HHS) reiste bereits aufgrund des weiten Weges am Freitag an. Der Abend klang dann bei einem guten Essen im Restaurant La Piazetta, in der Innenstadt, aus.

Der Samstagvormittag wurde genutzt um die vielen Sehenswürdigkeiten des Schlosses zu besichtigen. Es gab viel zu bestaunen und so mancher naschte auch vom Brombeerstrauch außerhalb des Nordtores.

Pünktlich um 14:00 wurde das Treffen mit einem Willkommens Cocktail gestartet. Dies war gleichzeitig eine gute Möglichkeit Leute in einer sehr gemütlichen Atmosphäre kennen zu lernen, sich auszutauschen und/oder alte Freundschaften wieder aufzufrischen.

Um 15:00 startete der offizielle Teil mit der Begrüßung aller Teilnehmer sowie Ehrengäste durch Hrn. Walter Bucher.

Danach ging es gleich mit dem ersten, sehr interessanten  Vortrag des Hr. Dr. Herwig Lange mit dem Thema "Umgang mit der Huntington Krankheit" weiter. Dr. Lange zeigt alle Aspekte, wie es nicht und natürlich wie es sein sollte, auf.

Dies trifft für Ärzte, Pflegepersonal, Therapeuten, Angehörige, Freunde, Bekannte und Fremde zu, jeder einzelne davon kann es falsch oder wünschenswerterweise richtig machen.

Eine für mich sehr prägnante und bestätigende Aussage war, dass nicht allein das defekte Gen den Verlauf der Krankheit bestimmt, sondern wesentlich auch die Lebensumstände des Patienten. Untersuchungen haben bestätigt, dass ca. 60% das defekte Gen und ca. 40% die Lebensumstände für den Verlauf verantwortlich sind, d. h. eine gesunde Ernährung, viel Bewegung, also aktiv zu bleiben, Fürsorge und liebevolle Zuwendung der Angehörigen, können sich hier äußerst positiv auswirken. Dazu ist es auch sehr wichtig dass es den Angehörigen und Betreuenden ebenfalls gut geht, denn nur Positives erzeugt wiederum Positives. Dr. Lange beantwortete nach seinem Vortrag alle an ihn gerichteten Fragen.

Mit der Aufteilung in vier Gruppen: Betroffene - Angehörige - Fachpersonal - Kinder ging es mit einem Workshop (Gruppenarbeit) weiter.

Unter dem Motto "Lachen-Wünsche" fertigten die Betroffenen ihre eigenen Wunschbilder an. Bilder in denen unglaublich viel Aussagekraft, Emotionen, Wünsche und Sehnsüchte zum Ausdruck gebracht wurden, Bilder die man einfach gerne anschaut, Bilder die berühren.

Die Angehörigen teilten sich in fünf kleine Gruppen auf, diskutierten und tauschten sich in folgenden Themen aus:

  • Hierfür bräuchte ich eine gute Lösung 
  • Das läuft gut bei uns
  • Mit einem Betroffenen in der Öffentlichkeit
  • Sexualität
  • Meine persönlichen Grenzen in der Betreuung/Begleitung eines Betroffenen

Es wurden alle Themen sehr angeregt diskutiert und die persönlichen Erfahrungen sowie Gegebenheiten erörtert, man konnte erfahren wie andere mit diversen Situationen umgehen und sie bewältigen. Es war ein sehr informativer und hilfreicher Erfahrungsaustausch.

Zum Abschluss dieses informativen Nachmittags erfreute uns Samson Rinsch mit "einer kleinen Nachtmusik" mit einigen klassischen Musikstücken auf seinem Cello.                        

Ein ausgiebiges Abendessen mit viel Plauderei beendete diesen interessanten Tag.

Nach einem ausgiebigen Frühstück startete die Atemtherapeutin, Fr. Silvia Kockel ihren Vortrag "Der Atem als Lebensquelle". Nach einer kurzen Einführung motivierte und animierte sie die Teilnehmer an den verschiedenen Atemübungen mit zu machen. Es ging dabei einerseits den eigenen Atem und andererseits den Körper bewußt wahrzunehmen und zu spüren. Eine weitere Variante für Atemübungen ist in Kombination mit der Stimme, z. B. ausatmen mit einem "U" oder "I". Man kann dies noch steigern z. B. mit einem "UMI" oder "IMU". Die aufgelockerte Übungsstunde mit Fr. Silvia Kockel war im Nu vorbei, danach ging es mit Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer's Vortrag "Wir haben keine Zeit - aber es braucht Zeit" weiter.

Prof. Landwehrmeyer unterteilte seinen Vortrag in zwei Teile: "der Blick zurück" und dann in einen hoffnungsvollen "Blick voraus".                                                               

Wir alle hoffen ja auf ein wirksames Medikament, welches eine Heilung der HK bewirken soll. An dem Beispiel Tuberkulose erläuterte Prof. Landwehrmeyer wie lange es dauerte von der Entdeckung der Ursache bis zur vollständigen Heilung dieser Krankheit, nämlich 80 Jahre. Eine wichtige Lehre aus diesem langen Entwicklungsprozess ist, dass eine Ursache zu verstehen nicht gleich eine wirksame Behandlung gewährleistet. Eine wirksame Behandlung kann daher nur schrittweise, unter Einhaltung aller Sicherheits- und Kontrollmaßnahmen, erfolgen.

Der Blick voraus macht Hoffnung. "Die Medikamente kommen" (www.hdbuzz.de). 25 biotechnologische Firmen arbeiten an der Entwicklung zur Behandlung von der HK, z. B. Aventis, Bayer, GSK, Novartis, Pfizer, Roche/Isis, Teva und viele mehr. Der Grund für diesen vielseitigen Einsatz ist, dass einmal die Ursache bekannt ist, es bereits Ansatzpunkte für eine Behandlung gibt, man früh mit der Behandlung beginnen kann (Gen-Test), Beurteilungsmaßstäbe für die Erfolgsmessung zur Verfügung stehen und letztlich die HK-Gemeinschaft (Patient, Familie, Arzt) gut organisiert ist. Viele Substanzen werden in den nächsten Jahren erprobt und getestet. Eines der Ziele ist die Linderung der Symptome. So wird heuer noch die Studie mit Huntixil (Einfluss auf die positiven Bewegungen) abgeschlossen. Darüber hinaus gibt es viele Ansatzpunkte (auf DNA- und RNA-Basis), welche ich hier im Einzelnen aufgrund der Fülle nicht anführen möchte.

Es gibt aber noch viele Hürden zu nehmen. Eine ganz wesentliche Hürde ist die Blut - Hirn Schranke (BHS), welche die DNA und RNA nicht passieren läßt.

Mögliche Lösungen hierfür wären z. B.:

  • der Nervenwasserraum,
  • Hirngewebe (mittels Pumpe),                                                                        
  • Hilfe mit Viren (AAV),    
  • Hirn Shuttle (Liposomal-/nanoparticles)

Um die Wirksamkeit messen zu können braucht es Marker um die Anwesenheit und Wirkung der Medikamente im Gehirn zu zeigen, z. B. Ablagerungen im Gehirn sichtbar zu machen.

"Das Ziel ist klar, der Weg dahin liegt zum Teil noch im Nebel!"

Nach dem Mittagessen verabschiedete sich die Salzburger Gruppe (HHS) und machte sich auf den doch sehr weiten Heimweg.

Hiermit möchte ich mich und im Namen meiner Gruppe bei der Schweizerischen Huntington Vereinigung (SHV), allen voran dem Organisator, Hrn. Walter Bucher sehr herzlich für diese gelungene und bestens organisierte Veranstaltung bedanken!

Mein Dank geht aber ganz besonders an Hr. Hubert Palfinger Sen., welcher diese Reise erst  ermöglicht hat. Darüber hinaus konnten noch zwei Huntington Stühle bestellt werden, einer wird der Österreichischen Huntington Hilfe zur Verfügung gestellt, der andere geht an die Fam. Habring nach Flachau.

Solange es mir gelingt, Betroffene wie Angehörige aus ihrem tristen Alltag heraus zu holen. ihnen schöne Tage mit viel Lebensfreude zu ermöglichen und dafür mit einem dankbarem Lächeln belohnt werde, weiß ich dass ich nicht falsch liege und werde mich gerne weiterhin dafür einsetzen.  

Bernhard Gantschnigg  

Obmann HHS 

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Über Chorea Huntington

Was ist Chorea Huntington und woher hat sie ihren Namen?

Chorea Huntington, abgekürzt HD (Huntington's Disease), früher manchmal auch Veitstanz genannt, ist eine unheilbare, autosomal-dominant vererbte, neurodegenerative Erkrankung des Gehirns mit Hirnleistungsstörungen und Bewegungsstörungen. Chorea Huntington ist eine Multi-System-Krankheit, welche das ganze Gehirn und den gesamten Körper

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About Huntington

What is Huntington's disease?

Huntington's disease, which is often called HD, is an hereditary disorder of the central nervous system. It used to be known as Chorea Huntington. Huntington's disease usually develops in adulthood and can cause a very wide range of symptoms. The disease affects both men

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